Leven met Dementie in Rivierenland

 Joop van den Brink uit Tiel werd in 2016 op 86-jarige leeftijd getroffen door een herseninfarct. Drie dagen lang kon hij niet spreken, maar was hij wel bij volle bewustzijn. Anderhalf jaar later werd de diagnose vasculaire dementie bij hem vastgesteld, een vorm van dementie waarin hersenvaten beschadigen en zorgen voor problemen met denken, spreken en handelen. Dankzij de liefdevolle zorg van zijn vrouw Lien (80), zijn kinderen en professionele hulp kunnen zij nog steeds thuis blijven wonen in Tiel. We spraken Joop en Lien, samen met dochter Conny, over hoe zij leven met deze vorm van dementie.

Joop is geboren en getogen in Elst, als zoon van een spoorwegbeambte. Nadat hij de Mulo had afgerond ging hij, net als zijn vader, aan het werk bij de Nederlandse Spoorwegen. Joop woonde in Tiel in een kosthuis, bij de familie Simon. Op een dag, in 1957, kwam verpleegkundige Lien van Keulen daar theedrinken bij mevrouw Simon, die bij haar in het ziekenhuis had gelegen. Daar sloeg de vonk over tussen Joop en Lien.

‘Wij hadden vijf jaar verkering op straat'

Joop vertelt: “We moesten ons beheersen. Verliefd zijn in het kosthuis kon echt niet. Lien woonde in een zusterhuis, waar zij werd opgeleid tot verpleegkundige. Daar mochten zeker geen mannen naar binnen. Wij hadden dus vijf jaar verkering op straat.” Lien werkte als verpleegkundige in het Andreas Ziekenhuis in Tiel. Lien: “Het Andreas Ziekenhuis was een klein ziekenhuis; erg gezellig en iedereen kende elkaar. In 1962 trouwden we, maar we hadden nog geen eigen huis. Joop ging daarom werken bij Glasfabriek de Maas als verkoopleider. Bij deze functie kregen we namelijk een huurwoning toegewezen. Dat was heel fijn, want er was veel woningnood in die tijd. Als getrouwde vrouw stopte ik natuurlijk met werken. In 1963 werd Marjan geboren en de tweeling Erik en Conny in 1965. Direct na de geboorte van de tweeling vroeg m’n oude baas van het ziekenhuis of ik weer aan het werk wilde. Maar daar heb ik nog vier jaar mee gewacht, totdat de kinderen naar school gingen. Tot aan ons pensioen werkte Joop in de Glasfabriek en ik in het ziekenhuis .”

Joop en Lien zijn altijd in Tiel blijven wonen. Sinds hun pensioen zijn zij nog lange tijd actief geweest als vrijwilliger bij de rooms-katholieke kerk in Tiel. Joop organiseerde diverse activiteiten voor de kerk en Lien las graag voor tijdens de dienst. Joop niet, hij vond het moeilijk om voor grote groepen te spreken. Joop: “Ik vind het jammer dat ik dat niet heb gedaan. Ik had moeten doorzetten en gewoon voor die groep gaan staan.” Zijn dochter Conny vult aan: “Spreken in het openbaar vond hij inderdaad lastig, maar pa is een slimme man met vele andere kwaliteiten.”

Diagnose vasculaire dementie
In 2014 werd Joop getroffen door kleine TIA’s (lichte herseninfarcten), waardoor hij regelmatig in Ziekenhuis Rivierenland belandde. In 2016 volgde een zwaar herseninfarct. Drie dagen lang kon hij niet praten. Dochter Marjan wilde haar vakantie annuleren, tot ineens zijn spraakvermogen weer terug was. Joop herinnert zich nog dat hij zei: “Ga jij maar op vakantie, het komt goed met mij.” Na veelvuldig overleg tussen de familie en de neuroloog werd besloten dat Joop ging revalideren bij Revalidatie Tiel op Vrijthof. Joop herstelde verrassend goed en voelde zich steeds beter. Na drie weken mocht hij weer naar huis. Joop werd genezen verklaard.

Maar toch leek het alsof Joop zo nu en dan weer een TIA had, waarbij hij niet altijd aanspreekbaar was. Daarom belandden ze regelmatig in het ziekenhuis, maar Joop raakte er erg van in de war. Er werd nader onderzoek gedaan door een Specialist Ouderengeneeskunde en een psycholoog van SZR, omdat de klachten van verwardheid en spraakproblemen toenamen. In augustus 2018 stelde zij de diagnose vasculaire dementie vast. Dit is een vorm van dementie waarin de hersenvaten in de hersenen beschadigen en zorgen voor problemen met denken, spreken en handelen. De problemen zijn afhankelijk van waar in de hersenen de vaten worden aangetast*. Wellicht waren het dus geen TIA’s, maar symptomen van de dementie, waarin de bloedvaten in zijn hersenen steeds een beetje meer beschadigden. Voor zijn vrouw en kinderen was dit geen verrassing, maar voor Joop wel. Joop voelde zich namelijk goed.

Zorg en ondersteuning
Sinds 2016 wonen Joop en Lien in het appartementencomplex de Kranshof in Tiel met een prachtig uitzicht over de stad. En ook al voelt Joop zich best goed, de dementie wordt erger. Omdat ze er nog maar kort wonen, weet Joop soms niet meer waar hij is. Lien: “Soms stond Joop bij de voordeur te zoeken naar het toilet. Ik laat daarom ‘s nachts een lampje voor hem branden op de gang, zodat hij de weg naar het toilet kan vinden. Na z’n toiletbezoek doet Joop altijd zelf het lampje uit, want hij vindt het zonde om het licht te laten branden. Ook weet hij de weg van de hal beneden naar het appartement niet meer te vinden. Joop haalde in het begin zelf de krant op beneden. Dat lukt niet meer. We halen nu dagelijks samen de krant uit de brievenbus.”

Joop en Lien hebben inmiddels diverse vormen van zorg en hulp. Klara de Boer is Praktijkondersteuner van huisartsenpraktijk Arends, Huls en Tanck in Tiel en contactpersoon voor Joop en Lien. Zij regelt en adviseert over de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Klara: “In de gesprekken met Joop en Lien, houd ik goed in de gaten of ze het samen nog redden. Niet alleen Joop heeft ondersteuning nodig, want Lien heeft een zware taak als mantelzorger en zij kampt ook met gezondheidsproblemen. Zij wil heel graag voor Joop zorgen, maar moet ook aan zichzelf denken.”

“En dat is echt heel belangrijk,” vertelt dochter Conny, “want het is voor mijn ouders best lastig om van ons als kinderen iets aan te nemen. Zo maakte Klara duidelijk aan Joop dat het verstandiger was om niet meer auto te rijden. En door de gesprekken met de ergotherapeute heeft Joop ermee ingestemd om twee dagen naar de Dagverzorging Walstede in Tiel te gaan, zodat Lien tijd heeft om uit te rusten. Lien: “Als Joop naar Walstede gaat, rommel ik altijd eerst een beetje in huis. Als ik om 10.00 uur de krant haal en ‘m opensla, val ik na een paar minuten in slaap. Ik ben echt heel erg moe.”

 ‘Structuur en regelmaat in de dag geeft mijn vader een veilig gevoel’

Conny schakelde Thuiszorg in bij STMR. Drie keer in de week krijgt Joop hulp bij het wassen en aankleden. Want, zo zegt Conny: “Voor mijn moeder wordt de zorg voor mijn vader steeds zwaarder. Zij is inmiddels al 80 en kampt onder meer met diabetes, reuma en artrose. Zij is 24 uur per dag bezig met de zorg voor mijn vader. ’s Nachts slaapt ze licht om hem in de gaten te houden als hij uit bed gaat. En overdag zorgt ze voor een goede structuur voor hem. Alles gebeurt op vaste tijden. Die regelmaat is heel belangrijk voor mijn vader. Dat geeft hem een veilig gevoel.”

Ergotherapeute Renske van der Sluijs van SZR heeft Joop en Lien geholpen met het inrichten van een gestructureerde en zinvolle dagbesteding. Renske vertelt: “Om structuur in zijn dag aan te brengen, hebben we een planbord opgehangen, waarop hij kan zien hoe zijn dag verloopt. En omdat Joop zich best wel eens verveelde, hebben we gesproken waar Joop van houdt en hoe we dat mogelijk kunnen maken voor hem. Lien vertelt: “Door Renske zijn we lid geworden van de Jeu de Boules club hier in het appartementencomplex. Ook heeft Sarah, stagiaire van Renske, Joop geholpen om naar zijn zo geliefde jazzmuziek te blijven luisteren via Spotify. Renske: “Omdat Spotify steeds lastiger werd voor Joop om zelf te bedienen, maakte Sarah voor hem een instructie met plaatjes. Ook leerde zij Lien volgens deze instructie te werken, zodat zij Joop kan helpen als hij het even niet meer weet. Joop: “Ik heb al mijn favoriete nummers opgeschreven in lange lijsten die ik in deze ordner bewaar. Ik houd enorm van jazzmuziek van bijvoorbeeld Dinah Shore, Rina Ketty of Erroll Garner. Muziek is voor mij emotie, ik kan er kippenvel van krijgen.”

‘Muziek is voor mij emotie. Ik kan er kippenvel van krijgen’

Liefdevolle zorg
Joop heeft het wel eens moeilijk en vertelt: “Ik raak soms kwijt wat de structuur van mijn gezin is, en dat vind ik heel erg. Ik vraag me wel eens af wat mijn pad zal zijn, want we moeten steeds meer laten.” Waar de professionele hulp ervoor zorgt dat ze langer thuis kunnen blijven wonen, is de liefde en aandacht van Lien en de kinderen minstens zo belangrijk. Joop prijst zich gelukkig met dit liefdevolle gezin om zich heen. Lien die altijd voor hem klaarstaat, voor structuur zorgt en zichtbaar zielsveel van hem houdt. De drie kinderen Conny, Erik en Marjan die helpen met het regelen van de zorg, de financiën en uitstapjes of het begeleiden van afspraken bij de dokter. Zo’n liefdevol en zorgzaam netwerk gun je eenieder die kampt met een ziekte. Dé manier om zo comfortabel mogelijk thuis te kunnen blijven wonen.

Maakt u zich zorgen over dementie?
Joop en Lien kunnen rekenen op liefdevolle zorg uit hun directe omgeving en van professionals. Heeft u ook hulp nodig of maakt u zich zorgen over dementie bij uzelf of bij iemand in uw omgeving? Neemt u dan altijd contact op met uw huisarts. Daarnaast kunt u zelf op www.alzheimer-nederland.nl/geheugentest de test invullen als u een vermoeden van dementie heeft.

Als er op tijd een diagnose gesteld wordt, is het mogelijk de juiste zorg en ondersteuning te organiseren en vervelende situaties te voorkomen. Meestal stelt de huisarts de diagnose. Vervolgens zijn de praktijkondersteuners van de huisartsen (POH) of de wijkverpleegkundigen het aanspreekpunt voor de cliënt en hun partner of mantelzorger, en organiseren zij de benodigde hulp en ondersteuning. Als het ziekteproces te ingewikkeld wordt, vraagt de POH-er of wijkverpleegkundige de dementieconsulente om advies. Soms neemt de dementieconsulente in die situatie de begeleiding over. De huisarts kan ook verwijzen naar de geheugenpolikliniek van het Ziekenhuis Rivierenland. Hier bieden neurologen, geriaters en psychologen ondersteuning in de vorm van onderzoek, begeleiding en het opstellen van een behandelplan.

Over Netwerk Dementie Rivierenland
In Rivierenland kampen ruim 3.000 mensen met een vorm van dementie. Naar verwachting verdubbelt dat cijfer in de komende twintig jaar. Een enorme complexe ziekte voor de persoon zelf, maar ook voor mensen in zijn of haar omgeving. Om de beste zorg te bieden, zetten professionals uit de zorg en het sociale domein zich gezamenlijk in om de zorg zo goed mogelijk te organiseren voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit netwerk bestaat uit Zorgcentra De Betuwe, Santé Partners (STMR), SZR, de gemeenten in Rivierenland en Alzheimer Nederland, regio Rivierenland, Mura Zorgadvies, Dementieconsulenten Rivierenland, Eerstelijns Centrum Tiel en Zorggroep Gelders Rivierenland. Zij werken nauw samen met de geheugenpolikliniek van het Ziekenhuis Rivierenland en vele andere zorg- en sociale organisaties in Rivierenland. Het Netwerk Dementie Rivierenland is onderdeel van het Programma “Samen… Oud in Rivierenland”. Meer informatie of contact opnemen? Ga dan naar www.dementierivierenland.nl/netwerk-dementie U leest hier onder meer de werkwijze van het netwerk. Heeft u vragen? Mail dan gerust naar info@dementierivierenland.nl

* bron Alzheimer Nederland