Leven met Dementie in Rivierenland

Gert Brinkers uit Geldermalsen overleed in februari 2023 op 78-jarige leeftijd aan de complicaties van Alzheimer en vasculaire dementie. In de periode van de diagnose tot aan zijn overlijden, hebben Gert en zijn vrouw Jessy enorm veel steun en zorg gehad van verschillende zorgverleners uit het Netwerk Dementie Rivierenland. Een schoolvoorbeeld van een mooie samenwerking binnen het netwerk. En zo ontzettend belangrijk, gezien de zware tijd die Jessy voor haar kiezen kreeg. Jessy en dementieconsulente Antoinette Piels vertellen over deze periode.

Diagnose
Jessy: “Gert werkte tot z’n 70 e als production designer in de filmindustrie. Tijdens zijn
loopbaan heeft hij hiervoor drie gouden kalveren in ontvangst mogen nemen, te weten: de kinderfilms Lepel en Dik Trom en de film Ober van Alex Warmerdam. Een kroon op zijn werk waar hij ontzettend veel plezier in had. Gert was heel creatief en had een groot improvisatievermogen. Ik denk wel eens dat zijn dementie juist daardoor vrij laat pas naar de oppervlakte kwam.

In 2017 ging het niet goed met Gert. Hij kreeg de diagnose prostaatkanker en er volgde een operatie, waar hij diverse complicaties aan overhield. Toen de coronacrisis uitbrak, raakte hij in een depressie. Ik merkte steeds vaker dat hij zich anders ging gedragen; hij was sneller boos en hij maakte meer fouten bij eenvoudige klusjes. Na een hersenscan een paar jaar later volgde de diagnose Alzheimer en vasculaire dementie.”

 “Gert had het na een paar weken enorm naar z'n zin." 

Veel zorg nodig
Jessy: “Zolang ik nog voor Gert kon blijven zorgen, wilde ik dat hij thuis bleef wonen. Dat wilde hij zelf ook graag. Maar de zorg viel me zwaar. Als familie of vrienden langskwamen, leek het of het aardig goed ging met Gert. Hij zat rustig in z’n stoel en leek gesprekken nog best te kunnen volgen. Maar Gert had op een bepaald moment continu zorg nodig. Ook de nachten waren erg onrustig, waardoor ik de laatste 1,5 jaar van zijn leven heel slecht sliep. Om het vol te kunnen houden, is Gert eerst twee en later vier dagen naar zorgboerderij De Bloemheuvel gegaan. Dat was ingewikkeld, omdat hij daar in het begin absoluut niet naar toe wilde. Maar met de creatieve overtuigingskracht van Antoinette en de lieve aandacht en zorg op de Zorgboerderij had Gert het na een paar weken enorm naar z’n zin, onder meer door de heerlijke grote tuin van de boerderij en het biljart.

Tijdens het gehele verloop van zijn ziekte hebben we met ontzettend veel kundige hulpverleners te maken gehad. In het begin hadden we vooral contact en afstemming met de huisarts en praktijkondersteuner ouderenzorg van huisartsenpraktijk Ons Huis in Geldermalsen. Daarna heeft Antoinette Piels ons als dementieconsulente begeleid.” Antoinette vult aan: “We maakten gebruik van OZO verbindzorg, een digitaal systeem, waarbij alle partijen altijd op het juiste op de hoogte waren van de situatie van Gert en Jessy. Niet alleen de huisarts, en dementieconsulente, maar ook de apotheek, zorgboerderij De Bloemheuvel, diverse specialisten ouderengeneeskunde, het ziekenhuis en de logopedist waren betrokken in de zorg voor Gert en Jessy. Hierdoor waren er niet steeds allerlei overdrachten nodig. Dat werkte echt fantastisch.”

“Van de vele hulp die Gert en ik kregen, was Antoinette een steun en toeverlaat voor mij."

Steun
Jessy: “Van de vele fijne hulp die Gert en ik kregen, was Antoinette echt een enorme steun en toeverlaat voor mij. Ik vind het echt de ergste ziekte die je als echtpaar kunt overkomen. Ik heb Antoinette regelmatig huilend opgebeld voor een luisterend oor of om samen te overleggen hoe ik om kon gaan met de situatie. Als zij er niet was geweest, had je echt de vloer met me aan kunnen vegen. Voor mensen die in deze situatie belanden, zou ik echt willen zeggen: vraag tijdig om hulp, en blijf er niet alleen mee rondlopen. Ik heb me voor familie en vrienden soms groter gehouden dan ik mij voelde, dus voor mij waren de zorgverleners echt onmisbaar.

Hou zelf de regie
Door de dementie kreeg Gert steeds vaker problemen met slikken, waardoor voedselresten in zijn longen terecht kwamen. Dit leidde tot een longontsteking. Na behandeling in het ziekenhuis voor die longontsteking werd al snel duidelijk dat Gert niet in het ziekenhuis wilde zijn. Gelukkig hadden we een levenstestament waarin stond beschreven wat voor hem kwaliteit van leven was. We hebben in goed overleg met de huisarts en zijn zoons besloten dat hij thuis zou blijven, wanneer hij weer een longontsteking zou krijgen. Eind februari overleed hij thuis, als gevolg van zijn inmiddels derde longontsteking, in bijzijn van zijn familie.”

Antoinette: “Ik zou iedereen die ouder wordt aanraden een levenstestament op te stellen. Het helpt enorm bij het maken van moeilijke medisch en praktische beslissingen wanneer iemand niet meer beslissingsbevoegd is.”

"Houd goed in de gaten wat de partner of mantelzorger nodig heeft." 

Luister en vertrouw zoveel mogelijk op je intuitie
Jessy pakt langzaam de draad in haar leven weer op na het overlijden van Gert. Jessy: “Als ik me weer sterk genoeg voel, wil ik vrijwilligerswerk gaan doen voor mensen met dementie of hun partners. Ik weet als geen ander hoe belangrijk en nodig liefdevolle aandacht is. De zorgprofessionals zou ik willen vragen goed in de gaten te houden wat de partner of mantelzorger nodig heeft om het vol te kunnen houden. Dat vergt regelmatig contact, een luisterend oor en soms creatieve oplossingen om het juiste resultaat te bereiken. En vertrouw op je intuïtie.”

Maakt u zich zorgen over dementie?
Maakt u zich zorgen over dementie bij uzelf of bij iemand in uw omgeving? Neemt u dan altijd contact op met uw huisarts. Daarnaast kunt u zelf op www.alzheimer-nederland.nl/geheugentest de test invullen als u een vermoeden van dementie heeft.

Over Netwerk Dementie Rivierenland
In Rivierenland kampen ruim 3.000 mensen met een vorm van dementie. Naar verwachting verdubbelt dat cijfer in de komende twintig jaar. Een enorme complexe ziekte voor de persoon zelf, maar ook voor mensen in zijn of haar omgeving. Om de beste zorg te bieden, zetten professionals uit de zorg en het sociale domein zich gezamenlijk in om de zorg zo goed mogelijk te organiseren voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit netwerk bestaat uit het Zorgcentra De Betuwe, Santé Partners (STMR), SZR, Ziekenhuis Rivierenland, de gemeenten in Rivierenland en Alzheimer Nederland, regio Rivierenland, Mura Zorgadvies, Dementieconsulenten Rivierenland, Eerstelijns Centrum Tiel en Zorggroep Gelders Rivierenland. Zij werken samen met vele ander zorg- en sociale organisaties in Rivierenland. Het Netwerk Dementie Rivierenland is onderdeel van het Programma “Samen… Oud in Rivierenland”. Meer informatie of contact opnemen?  U leest hier onder meer de werkwijze van het netwerk. Heeft u vragen? Mail dan gerust naar info@dementierivierenland.nl