Nieuws van Netwerk Dementie Rivierenland

Anita helpt graag mee om andere mensen met alzheimer langer te laten genieten van het leven

De wereld van Anita Linskens uit Culemborg werd vorig jaar op z’n kop gezet. Op 55-jarige leeftijd werd bij haar alzheimer geconstateerd. Maar zij liet zich niet ontmoedigen. Met alle energie en enthousiasme die zij in zich heeft, zet zij zich in voor de ontwikkeling van een nieuw medicijn tegen alzheimer. Misschien wel voor zichzelf, maar vooral in de hoop anderen met alzheimer langer te kunnen laten genieten van het leven. In dit interview geeft Anita een bijzondere en openhartige inkijk in haar leven en vertelt ze vooral waarom ze het zo belangrijk vindt om haar verhaal te vertellen.

Anita: “Veertien jaar lang heb ik een ontzettend leuke baan gehad als administratief medewerkster bij een praktijk voor fysiotherapie en podotherapie in Culemborg. Zonder relevante opleiding kreeg ik de kans om hier aan de slag te gaan. Ik heb hier altijd met enorm veel plezier gewerkt en ben nog altijd dankbaar dat ik die kans heb gekregen. Begin 2021 merkte ik dat ik steeds meer fouten ging maken. Ik vergat wat ik kort daarvoor had afgesproken, haalde patiëntgegevens door elkaar en verloor langzaam het overzicht op mijn werk. Ik kreeg aangepast werk, in een rustiger omgeving, maar ook dat ging niet goed. Ik dacht dat het door de overgang kwam en ging naar de huisarts voor een pilletje tegen overgangsklachten. Omdat ik heel goed kon beschrijven wat er steeds vaker mis ging op mijn werk, vertrouwde de huisarts het niet. Zij stuurde mij door naar de neuroloog. Ik vermoedde op geen enkele manier dat ik alzheimer had.”

Daarna ging alles  in een stroomversnelling. Anita: “Vaak duurt het, op deze jonge leeftijd, wel vijf of zes jaar voordat deze diagnose wordt gesteld, maar ik kreeg binnen acht weken, op 11 juni 2021, de diagnose Alzheimer. Dat verklaarde wel waarom het niet meer lukte mijn werk te kunnen doen. Dit jaar heb ik, samen met mijn man Peter mijn eerste alzheimer verjaardag gevierd.” 

Het leven vieren
Het leven vieren; dat kenmerkt de levenshouding van Anita: “We kregen een casemanager dementie toegewezen, Nancy Kwinten. Zij hielp ons met van alles, bijvoorbeeld met het regelen van praktische zaken, zoals het opstellen van een testament of het aanpassen van de hypotheek. Ook werd tijdens onze gesprekken duidelijk dat we nu zoveel mogelijk moeten genieten. Peter en ik reizen heel graag. We hebben Indonesië, Thailand en Curaçao gezien. We gaan ook nu heel vaak op pad, maar wel iets dichter bij huis. Zo zijn we laatst samen naar Lissabon gegaan en hebben een weekend van Texel genoten. Ook in de buurt van Culemborg kun je prachtig fietsen. We slapen dan soms in een hotel en gaan lekker uit eten. 

Ook op emotioneel vlak is Nancy een grote steun en toeverlaat. Soms worden Peter en ik heel verdrietig als we praten over alzheimer. We kunnen erg geëmotioneerd raken wanneer we ons realiseren dat het goed met me gaat, maar ook wanneer ik mij minder goed voel. Nancy blijft ons eraan herinneren hoe belangrijk het is om dit verdriet te uiten. Dat helpt ons enorm. 

Nancy: “Ik heb respect voor haar positiviteit en voor Peter, die met haar de mooie dingen uit het leven haalt, hoe confronterend deze diagnose ook is voor hen beiden. Het leven houdt niet op als je dementie hebt en daar zijn zij het bewijs van. Je hoopt dat het jezelf niet overkomt. Anita is een jaar jonger dan ik en daardoor realiseer je je dus dat dementie ook jou overkomen.”

Helpen met onderzoek naar nieuw medicijn tegen Alzheimer
Anita kwam via haar neuroloog in contact met het Brain Research Center, een organisatie die onderzoek doet naar nieuwe medicijnen tegen hersenziektes, onder andere alzheimer. Ze neemt inmiddels deel aan het onderzoek. Regelmatig gaat ze naar Amsterdam voor de behandeling. Na afloop is ze moe en moet ze veel rust houden om weer bij te komen van de reis en de behandeling. Maar Anita vindt dit het dubbel en dwars waard: “Ik vind het echt heel belangrijk om mee te werken aan dit onderzoek. Misschien is het voor mij te laat, maar misschien ook niet. Ik weet het niet, maar ik hoop echt dat het andere mensen kan helpen om langer te kunnen genieten van het leven. Ik zet me heel graag in om een bijdrage te leveren aan een nieuw medicijn tegen alzheimer. Ik ben daarom ook ambassadeur geworden van dit onderzoek. Ik heb meegewerkt aan de campagne om mensen te zoeken die deze diagnose onlangs hebben gekregen. Ik ben geïnterviewd, gefotografeerd en heb meegewerkt aan een prachtig filmpje, een mooi portret voor later.” 

Luister naar je onderbuikgevoel
Op de vraag wat Anita aan professionals wil meegeven die werken met of zorgen voor mensen met dementie, hoeft ze niet lang na te denken: “Ik wil vooral huisartsen op het hart drukken: luister naar je onderbuikgevoel en schaar niet alle klachten van vrouwen rond de 50 zomaar onder overgangsklachten of een burn out. Doordat de huisarts goed naar mij luisterde en bleef doorvragen, ben ik gelukkig vroeg doorverwezen naar de neuroloog. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je ermee kunt leren leven. De begeleiding die ik nu krijg is voor mij echt heel waardevol en ik heb nu ook  het gevoel dat ik iets kan betekenen voor anderen.

Aan de zorgprofessionals die werken met mensen met dementie wil ik meegeven: wees lief, geduldig en help om de grenzen te bewaken. Ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven en daar heeft Nancy mij enorm bij geholpen. Ook had ik heel erg veel behoefte aan informatie. Zorg dat je je cliënt kunt informeren over wat er allemaal op hen afkomt. Er gebeurde zoveel met mij, maar ook met Peter, toen we de diagnose kregen. Ik had heel veel behoefte aan allerlei informatie en ondersteuning. Ik ben dankbaar voor alle informatie en ondersteuning die ik van Nancy kreeg.

Deelnemers gezocht voor onderzoek
Anita neemt niet alleen deel aan het onderzoek van het Brain Research Center, maar is ook ambassadeur om mensen met Alzheimer of andere hersenziektes te werven voor onderzoek. Ze werkte hiervoor onder meer mee aan een prachtige film. Ook trapte ze op 30 mei de startbijeenkomst af voor een Dementievriendelijk Culemborg, waarin ze haar verhaal vertelde (zie artikel verderop in deze nieuwsbrief). Brain Research Center gelooft dat alzheimer overwonnen kan worden. Elke dag komen ze een stap dichterbij een oplossing. Daarom zoeken zij deelnemers voor  medicijnonderzoek. Bij Brain Research Center krijgen mensen met een diagnose Alzheimer toegang tot onderzoek naar kansrijke alzheimer-medicijnen. Kijk op www.brainresearchcenter.nl of neem contact met hen op via 020-3017170. Uw hulp is hard nodig!